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その3 年令若く障害重い(グループC)と高齢で障害が重い(グループD)の特性 [片麻痺障害者マトリックス]

C「年齢若い・障害重い」グループ
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 私も発病は54才で、このグループに属したと思います。
 
 このグループの置かれた状況は厳しいです。
 現役で仕事中の発病でしょうし、障害の重さから職場復帰は困難でしょう。
 しかも、子供もまだ学生で教育費の負担も重いと思われます。
 収入も仕事の人間関係も、はては家族までも失くしてしまうケースもあると思います。
 
 脊椎損傷(せきついそんしょう)で下半身不随の60代の方とリハビリ病院に入院当初同部屋になりましたが、私の状況を聞かれたその方が、大きなタメ息つかれ下を向かれたたのをよく覚えています。悲惨すぎてもう笑うしかないケースってありますよね。
 
 公務員や大企業の勤務の方は休業等の補償があると思われますが、中小零細企業に勤務していたり、私のような自営業者はさらに悲惨です。労災の休業補償の対象でないでしょうし、社会保険に加入していなければ傷病手当も受給できません。
 
つまり、発病したその日から収入がなくなるのです。
 
また、20~30代と年齢が若い方も先行が長いだけに困難を極めます。
片麻痺障害者ではありませんが、交通事故で脊椎損傷(せきついそんしょう)で下半身不随の30前後の男性とも同室になりました。一日中ベッド周りのカーテンを引いたままで周囲から孤立する彼。
 
リハビリ室でも同世代のセラピストと雑談しているだけでリハビリしようともしません。
他人を拒否する姿勢を見せ続ける彼ですが、同じ車いすの私でさえ慰めの言葉がありませんでした。ただ何とか将来の道が開けたらと祈るばかりです。
 
D「高齢で・障害重い」グループ
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このグループも困難を極めます。

おそらく移動は車いす。普段はベッドに寝たきり状態に近い人も多いと思います。
家庭療養となると普段見かけることも少ないでしょう。「寝たきりにならない」ことが最大の課題であろうと思われます。 
 
「リハビリ体操」の大田 仁史先生が次の様に述べられています。
 
■「守るも攻めるもこの一線」
寝たきりにならないことを考えた場合、「起立」「立て膝」「座位」「臥床(がしょう=寝た姿勢)」の中で最も大事なのは、座位をとれることなのです。
 
ここが守りたい最低ライン。だから私は、座位と臥床(がしょう=寝た姿勢)の間の境界線のことを「守るも攻めるもこの一線」と呼んでいます。
 
つまりこのグループは、さらに「寝たきり」と「そうでない」2つのグループに分けられるということです。これについても、後で詳しく述べたいと思います。


□■□■□■□■□■□■
 
所で、私には同病で同時期入院していた70歳と80歳の女性2人の知人がいます。
70歳の方は障害の程度は軽く、杖なし歩行です。
彼女は、社交的な人柄で、退院後も友人とのランチや、趣味の「宝塚歌劇」にたびたび出かけていきます。
人生で一度も仕事に就いたことのないお嬢様です。

一方、80歳の女性は、障害の程度が重く、車いす生活、週1回の通所リハビリと、同じく週1度の訪問リハビリを受けておられます。後は主にベッドでの生活です。
彼女は長く家庭と仕事を両立してきた人です。趣味は読書という静かな女性です。

おしゃべりな私は2人ともよく電話で話します。ただ一つ 辟易(へきえき)することがあります。

70歳の女性が80歳の女性に対して「あの人は一日中寝ているだけやん、家事一切しない結構な身分や!」とのたまうのです。私が障害の重さの違いをいくら説明しても聞く耳を持ちません。実際彼女とはよく言い争いになります。

今回私がこの様なマトリックスを記事にしたのも実はこの70歳女性のこのような言動に常日頃憤りを感じていたこともあります。

「同病にもかかわらず理解を示さないどころか、平然と批判を口にする。」これってどうなのよ!という気持ちです。

この「理解のなさ」をネットの世界でも散見するのです。障害が軽いと思われる人が重い人に対して「リハビリをあきらめている」などと批判する。
あるいは逆に障害が重い人が、同病の人に「あなたの障害は軽い」などと直接見たこともないのに口にしたりする。
 
もう少し相互理解を深めましょうよ!小さな世界で対立してどうするの。というのが今回の記事の趣旨です。
安易に同病者を批判する前に、相手がこのマトリックスのどのグループに該当するのか、一度考えてみてはどうでしょうか。
           それじゃ~つづきはまた。 
 

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その2 若くて障害軽い(グループA)と年令高いが障害軽い(グループB)の特性 [片麻痺障害者マトリックス]

 今回、各グループの特性について考えてみたいと思います。
 
■A「年齢が若く、障害の程度が軽い」グループ
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一言でいえば、我々脳卒中片麻痺患者の中では、元気で活発なグループです。

人生の中途で、脳卒中片麻痺にという大きな不幸に見舞われながらも、早期に光明が見いだせるグループだと思います。健常者に一番近づくことができるグループでしょう。

職場復帰を現実的な目標とすることができ、病前の収入と人間関係が維持できる可能性があります。主婦などの方も、不自由ながらも家事全般が何とかこなせる状態ではないでしょうか。

片麻痺という大きな障害を負っているわけですから、リハビリは不可欠ですが、やれば他のグループより効果を感じやすく、ますます熱心にリハビリに取り組めます。リハビリに熱心で積極的な人が多くいます。子供が小さく「家族に対する責任感」もモチベーションを上げていると思われます。

ただ、若く障害が軽いからこそ、人として変容する機会を逃す可能性もあります。
他のグループとの違いが見えず、他の方を「障害をあきらめた、情けない人」などと簡単に批判したりする人も見かけます。

■B「年齢が高いが、障害の程度が軽い」グループ
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このグループも比較的元気な人のグループです。

すでに子供も独立して、年金暮らしでいる人も多いと思われます。それが障害厚生年金や障害共済年金受給者などの場合は、ある程度、経済的な基盤が安定していると考えられます。主婦の方でも夫より経済基盤が安定している方もあるでしょう。

このような方々は、趣味に没頭したり、外出も容易なことから旅行や仲間づくりなどを通して元気な人も多く見受けられます。

私が知っている方々も、片麻痺のハーモニカの演奏グループを数人で結成され、活発に演奏会を開かれています。地元紙に取り上げられることもたびたびあり、生き生きと活動されています。

ただ、経済基盤が弱い方、一人暮らしの方は、同年代の健常者に比べそれなりの苦労はあると思います。
  
以上のAグループ、Bグループの方が「障害にも負けず生き生きと暮らす 」という単純な切り口で、マスコミなどで取り上げられることが多いのではなうでしょうか。
 
また、奇跡の回復、奇跡の治療で取り上げられるのも、この両グループに属している人が多い気がします。 
 
 つづく 


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その1  片麻痺障害者を4つのグループに分けて考えてみよう [片麻痺障害者マトリックス]

これまで、私自身に対しても、脳卒中片麻痺障害者同士の会話も、ブログの記事を読んだりしていても、いつも疑問に思っていたことがあります。ありていに言えば(ぶっちゃけ)視野が狭く頭が硬い。これも後遺症なのか?と多少疑問に思っていたのです。

皆さんもご存知のように、脳卒中片麻痺障害者といっても、損傷の部位と程度、それによって受けている障害の種類(右左麻痺、言語、高次能機能等)やその程度は、人それぞれです。
にもかかわらず、その前提を無視してしまう。

小学生と大人のタイムを比較したり、同じ短距離100mと言っても、オリンピックとパラリンピックとをタイム比較しても意味なないことは明らかです。
 
それなのに同じ脳卒中片麻痺というだけでこれをやってしまう。人間もいろいろで比較しようがないケースなのに。
 比較すれば、滑稽でしかない。それなのに実際はそんなことしているように感じます。

そこで、今回非常におおざっぱですが、年齢と障害の程度を基準として多少の区分をつけてみたいと思います。
これは患者を分け隔てようとの考えではなく、あくまで、脳卒中片麻痺同士で、他の人を理解する、あるいは自分と他の人とを冷静に比較する、そんな一助になれば、と考えたものです。 

先ほど申したように、我々は千差万別ですから厳密な区分はできないのですが、それでも多少属性によりグループ分けしておかないと、議論がかみ合わないことになります。
 
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そこで、年齢と障害のマトリックスを作り、我々脳卒中片麻痺障害者を区分し、その区分に応じておかれている状況を考え、さらに将来も考えて見るというのが、今回のシリーズです。
 
縦軸は、障害の程度、障害が重いか、軽いかの区分です。
横軸が年齢、年齢が高いか低い(若い)かの区分です。

そうすると4つのグループに分かれます。

A.年齢が若い(低い)くて、障害も軽い

B.年齢が高く、障害が軽い

C.年齢が若く障害が重い

D.年齢が高く、障害も重い


このグループ分けしただけでもAグループとDグループでは置かれている状況は大いに違うだろうし、リハビリの目標も内容も大きく違うことは想像できます。
 
「障害の回復を諦めてはいけない」は確かに正論ですけど、グループAとグループDでは状況が違いすぎ、同じ土俵では論じられないでしょう。

さて、縦横のそれぞれの基準線(分かれ目)ですが、これも厳密な区分は存在しないはずですが、私なりの目安を述べてみたいと思います。

年齢の高い低いは60歳程度(60~65歳)が分かれ目になると思います。
つまり、仕事で定年を迎えているかどうかです。

現役で仕事している人と、定年退職している人は置かれた状況、生活の仕方に大きな違いがあると思います。俗に言う「第二の人生」に入っているかどうかです。

次いで、障害の程度の基準です。
どの程度の障害を重い、軽いとし線を引きのかという基準です。これはかなり難しいのですが、おおむね私は次のように考えます(ただしこれは、上肢下肢手指に関するものです。言語障害、高次脳機能障害に関しての基準ではありません。)

それは、ブルンストロームステージでいうと、ステージ Ⅳすなわち「分離運動の出現」ぐらいまで、回復期の終わりに到達しているかどうかです。これは自分自身や他の同病者を見て個人的に漠然と感じてた分かれ目です。要は多少でも単独で動かせるかどうかの基準です。

ステージⅢは、共同運動パターンの段階で、共同運動すなわち全体的に動いてしまう。これに対して、ステージⅣでは、それぞれの関節が少し分離して動くようになる段階です。多少でも指が単独で動かせるかどうかで、作業療法の内容、磁気治療など先端の治療を受けられるかどうかも大きく違ってきます。磁気治療,CI療法などはこの基準で患者を選別しているように感じます。

専門家などの意見も求めたいところですが、ただこれも厳密、歴然とした区分はおそらく存在しないので、あくまで一つの目安で良いと考えます。

ちなみに私は現在、上肢 Ⅱ、手指 Ⅰ、 下肢 Ⅲです。下肢に関しては線上⦅Ⅳ)に近づきつつある段階です。54歳で発病し、現在60歳ですからグループCからグループDに少しづつ移りつつある段階でしょう。

次回からこのグループ分けにそって、おかれている状況など考えを進めてみたいと思います。
 
つづく 
 


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