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”治療側の暴言”  「壊れかけた記憶、持続する自我」(2) [お勧め本]

5da588f99b77077887b76a044ea6c8fd_s (2).jpg山田 規畝子さんの著書「壊れかけた記憶、持続する自我―「やっかいな友人」としての高次脳機能障害」の第2回目です。今回は治療側の暴言や見下されることなどの状況に関してご紹介します。


■□■□■□


■治療側の暴言 その1

スキー場の事故により20歳の高次脳機能障害者の男性の母親が医師から「お母さんお子さん何人いるの?」「3人です」「じゃあ一人くらいいいじゃない」と言われた。


この若い男性の高次脳機能障害が家で暴れ、リハビリテーション科の医師に相談すると「あなたがやる気がないのから駄目なのだ」と言われる。


お母さんが必死になればなるほど医師たちは「本当なら助からないのを助けたのに、これ以上何を望むのか」という許しがたい暴言をぶつけてくる 。



■治療側の暴言 その2

人間には浦島太郎の亀をいじめた子供のような嗜虐性(しぎゃくせい)があるからだろうか。最初は障害をいたわるような顔をしていて、突然ある時から、判断力の欠如から実行にもたついたり行動が鈍かったりする時、私たちに拳を振り上げるように暴言をぶつけてくる人たちが結構いる。

人間として信じられないことではあるが看護・介護や医者の関係者からも「ずっとこのまま治りはしない」とか希望を失わせる言葉を吐く人間が多数存在するのも事実である。多くの高次脳機能障害者から聞いているが、彼らが浴びせられた言葉の暴力は数えあげればきりがない。悲しいことである。 



■健常者の意味のない優越感

脳損傷患者に接する多くの人に見られがちな態度として、健常者である自分は、この患者よりも絶対的に正しい判断力を持っていて教えてやらないといけないのだというものがある。

今風に言えば「上から目線」とでもいおうか。患者が独自に持っている生活のリズムや価値観を、自分の判断力より劣っていて間違ったものと決めつけた態度で接する人の方が、圧倒的に多い。こうしたことも高次脳機能障害者のいらだちや怒りっぽさを助長する。 



■脳の回復

誰が決めたのか脳の障害では2年が症状固定時期と慣例的に決まってしまっている感があるが、2年で本当に回復が止まったという人に筆者(山田さん)は出会ったことがない。

ただ家族もすぐにでも元の本人に戻ってほしいという勝手な幻想は持たず、回復に数年というスパンで腹を据えて待つ体制でいてほしい。すぐに治らなければもうダメという思い込みは捨てていただきたい 。

壊れかけた記憶、持続する自我―「やっかいな友人」としての高次脳機能障害

壊れかけた記憶、持続する自我―「やっかいな友人」としての高次脳機能障害

  • 作者: 山田 規畝子
  • 出版社/メーカー: 中央法規出版
  • 発売日: 2011/08
  • メディア: 単行本


■□■□■□


我々片麻痺障害者や家族は、何度もこんな目にあっているのではないですか?

私も、まず脳卒中で倒れた時に、医師から失敗者のように家族が言われたそうです。回復期病棟では看護師から直接私も言われました。セラピストや介護職から見下げられることなんか度々ありますよね。



それでも「脳は回復」します。治療側は長期で一人の脳卒中片麻痺障害者を追いかけたことがないのです。10年単位の詳細なデータが取られていれば、また見方は変わってくるのではと私は感じています。そういった意味でも、山田先生にはこれからもどんどん情報発信していただきたいと思いますし、私は先生の言葉をこれからも追っかけます。


 それじゃ~また。






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脳卒中で高次脳機能障害者となった医師 その1 [お勧め本]

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山田 規畝子さんは整形外科医ですが、「もやもや病」という脳血管の原因不明の難病により三度の脳出血を経験されています。その著書

「壊れかけた記憶、持続する自我―「やっかいな友人」としての高次脳機能障害」

を今回ご紹介します。
二度目の脳出血の後は、この高次脳機能障害を理解しようとしない夫の元から子供を連れて飛び出して、新しい生活を始めるという壮絶な経験もされています。

私の印象に残ったところを抽出します。山田さんは、医師らしく分析が実に的確で専門知識も豊富です。脳卒中という病気と、それを取り巻く状況を再確認する意味でも詳しくお伝えしたいと思います。2回に分けてお伝えします。

■□■□■□
■低酸素脳症
脳に損傷を受けた患者は外傷でも脳卒中でも同様だが低酸素脳症と言って脳に酸素を上手に取り組んだりするのができなくなることが多く、いつも脳がうすらぼんやりした状態にある。その結果起こることは、簡単に言えば頭の回転が悪くなるということだが、それは知能が低下してしまう知的障害とはまた異なる 。

■平衡機能の異常
障害の中でも特に気づかれにくい障害に平衡機能の異常がある。平衡感覚を司る中枢は三半規管で、脳の損傷により異常が出る。

■視床痛
傷のある右脳の支配する体の左側には不思議な痛みがある。痛みのある部分の器官・組織には外見上何の異常もない。ただ比較的強い圧力をかけると左半身はとても痛い。家族などの介護者から見ると「触っただけで痛がる」と見えるらしい。こういった現象は大脳の中でも視床という部分を損傷した患者に特異的に見られる現象なので「視床痛」という名前がついている。
 
■認知運動療法
思うように動かない「運動麻痺」と、思うように感じない「知覚麻痺」の二つが大まかな麻痺の症状であるが、自宅で一人でやれる訓練はたくさんある。いずれの麻痺にしても大切なのはどのように動かしたいのか、どんな感じの感覚を感じたいのかはっきりしたイメージを持つことである。体のある部分を動かしたい風呂に入って暖かいという感覚に浸ってリラックスしたいというレベルで良いので最初にはっきりしたイメージを持つことが訓練として有効である。

感覚器が刺激を受け取る場所と、刺激を感じ取る脳との間の信号の経路が断たれた状態にあるのだから、最終的に信号を受け取る脳の方から「刺激よこい、こい」と要求しているうちに、寸断された神経は感覚器の刺激を受け取る場所にまで再び連絡網を伸ばして行くことができるだろうという考え方で、多くの学者がその考えに賛同して新しいリハビリテーションの形として普及しつつある。

■高次脳機能障害者への接し方
高次脳機能障害者の精神的安定のために一番必要なのは「今障害を背負っているあなたは何も悪くないので堂々としていましょう」という気持ちを基盤に持って接するということだ。  そういう接し方をして、何か勘違いしたような失敗をしても、それは患者本人でなく病気がさせていることだといつも考えて欲しいと、介護者の方にはお願いしたい。当自者に対する最大の理解とはそういうことではないかと思う。

■□■□■□
私(メガネ)の話ですが、退院して、杖をついて何とか歩ける。言葉も普通にしゃべれる。「後は頑張って体を元の様に回復するだけや」などの励ましを周囲から受けていたのですが、脳のこのぼんやり感とともに、頭の回転の鈍さに茫然としていました。やはりどうも元の頭じゃない。
この不安は3~4年続きました。今病後7年目経ってようやく、少しづつ回復して元に近づきつつあると感じられてます。回復は止まってはいないと感じるのです。
壊れかけた記憶、持続する自我―「やっかいな友人」としての高次脳機能障害

壊れかけた記憶、持続する自我―「やっかいな友人」としての高次脳機能障害

  • 作者: 山田 規畝子
  • 出版社/メーカー: 中央法規出版
  • 発売日: 2011/08
  • メディア: 単行本
  それじゃ~また

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点滴ポール 生き抜くという旗印 [お勧め本]

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著者は、岩崎航さんという方です。3歳で筋ジストロフィーを発病して37歳の今は常に人工呼吸器を使い生活の全てに介護を受けておられます。
点滴ポール 生き抜くという旗印

点滴ポール 生き抜くという旗印

  • 作者: 岩崎 航
  • 出版社/メーカー: ナナロク社
  • 発売日: 2013/06/28
  • メディア: 単行本
岩崎さんの五行詩です。
■ □ ■ □
点滴ポールに
経管食
生き抜くと
いう
旗印
「点滴ポール 生き抜くという旗印」(岩崎 航著)
■ □ ■ □ 
病気の象徴とも言うべき点滴ポールや経管食(胃や腸に通した管から直接栄養を入れる)を生き抜く旗印と歌う岩崎さんの心の強さ。我々が障害者になったことは、もう仕方ないことです。でも心の弱さは克服せねばなりません。岩崎さんを見習って。
それじゃ~また。

タグ:片麻痺生活
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障害を生きた作家 杉本章子 [お勧め本]

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杉本章子さんは、障害を生きた作家です。1歳3ヵ月で小児麻痺に罹り、それから両足が不自由になり松葉杖で歩いておられたそうです。


私が初めて杉本さんを知ったのは、雑誌の対談です。山本周五郎の好きな作品を3点あげられたのですが、その内の2つが私と全く一緒でした。山本周五郎と言えば「樅木は残った」など長編作品が有名ですが、目立たない短編(私も好きな)を上げられ驚きました。人間の無意識の残酷さや邪悪さが描かれた作品です。若い時に何か悲惨な体験でもされたのかなあ~と思っていました。ちなみに「なんの花か薫る」と「榎物語」です。


その後、別の雑誌で杉本さんの写真を見ると、理知的な美人で驚きました。こんな方がなぜあのような短編が好きなのか理由が分かりませんでした(その時は障害のことは全く知りませんでした)


それから彼女の作品(時代小説)を読み始めたのですが、軽い失望感を覚えました。よく言えば「上品な」作品ですが、悪く言えば「少女の妄想」に近い。この人あまり世間に出たことないな、というのが私の正直な感想でした。


その杉本さんが2015年暮れに62歳の若さで亡くなったのを新聞で知りました。その時初めて障害のことも知りました。乳がんだったと言う事なのですが、杉本さんの場合、乳がんの手術すれば、松葉杖がつけなくなる可能性があり、治療をあきらめられたそうなのです。治療より日常の生活(書くこと)を優先されたのです。


それで慌てて遺作「起き姫 口入れ屋のおんな」を読んでみました。この作品をお書きになっている途中で、がん宣告を受けられたそうです。

驚きました、この作品には、かって感じた「甘さ」はみじんも感じられませんでした。こんな一文があります。

 

■悪い癖ですよお嬢ちゃま。すぐむきになって窮屈に考えすぎる。あたしが申しあげたかったのは、女所帯には用心も知恵もいっるてこと。だからといって殻に閉じこもってばかりいちゃ、世渡りなんかできゃしません。

 

■面倒から逃げるといっそう面倒になる。最初にはっきり言ってやるべきでした。


起き姫 口入れ屋のおんな

起き姫 口入れ屋のおんな

  • 作者: 杉本 章子
  • 出版社/メーカー: 文藝春秋
  • 発売日: 2015/01/10
  • メディア: 単行本


この作品が出発点ならとも思いましたが、一方、この作品が杉本作品の最高の到達点だという気もします。いずれにしても素晴らしい作品です。杉本さんは障害をお持ちでしたが、一方で、周りの方の深い愛情に支えられていたはずです。だから最後でこんな作品が書けたのだと思います。全ての集大成としての作品だったのです。障害を乗り越えた62年の見事な人生を完成させたのです。

 

私も片麻痺障害者となったことで、人生の完成形に少し近づいた気が、ふっとすることがあります。自己中心的で好き勝手に生きた私には、こんな不自由な形も必要だったのでしょう。

 

 

 

それじゃ~また。 

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「今日の私が最高だ!」太田仁史著 [お勧め本]

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今回、おなじみの太田仁史先生の「今日の私が最高だ!」をご紹介します。

幾つか印象に残った文章ありましたので、私流に抜き出します。 "(メガネ)” という所が私の感想です。

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今日の私が最高だ! (小学館文庫)

今日の私が最高だ! (小学館文庫)

  • 作者: 大田 仁史
  • 出版社/メーカー: 小学館
  • 発売日: 2008/02/06
  • メディア: 文庫




 

脳トレより笑わせよう


最近は脳トレがボケ防止と関連して花盛りですが、そんなことで脳の血流が良くなるような人は逆に不自然と私は思っています。

自分がボケてきたと感じて、慌てて脳トレしても成績は決して良くならないでしょう。

私がボケ防止に一番良いのではないかと勧めているのは人を笑わせることです。精神科の医師と話していても「うん、そうだ、そうだ」と同意してくれます。「1日1回他人を笑わせたことがありますか」です。自分が笑うのではなく笑わせるのです「一日一善」ならぬ、「一日一笑」です 。


(メガネ)これは本当に共感できます。私は、他人を笑わせようとする人物が大好きです。というか、会話に笑いのない人間に違和感さえ感じます。

片麻痺となっても「笑い」は武器にできると思います。、プライドを捨てる経験をしたことない男性は老後、要注意なのですが、笑われることで、喜びを得ながらプライドを捨てる訓練にもなると思います。最初は、お面をかぶって演じる意識です。



施設のサービスに望むこと


現代でも老人介護施設のデイサービスは扉を開けて待っています。喜んで参加してカラオケやゲートボールを楽しむ人もいれば、絶対に嫌だという人もいます。

「一人で読書したり音楽を聴いていたい」のに「子供みたいに一緒に童謡や民謡を歌ってバカみたいだ」と言うのです。生き方も好みも多様化している団塊世代ですから、これからこうした拒絶派はもっと増えていくでしょう。 

 

実際に今、見ている範囲では、施設で高齢者向けのアクティビティが低すぎます。アクティビティというのはそこで行われる作業内容を言いますが、そのレベルがあまりにも低い。要するに高齢者を子供扱いにするような合唱やゲーム、お絵描きが多いのです。

 

この子供扱いするというのは現在は心理的虐待の部類に入ります。特に認知症の人に対して幼児言葉で話しかけたり、幼稚園児に対するようなアクティビティを提供している所ありますが、 子供扱いされているというのは認知症の人でも分かるはずです 。


(メガネ)これも大変共感できます。本当に「人を馬鹿にするのもいい加減にしろ!」です。団塊の世代の人たちの中には、例えば、JAZZを聞きこんだり、ギターを演奏できる等音楽にのめり込んだ人達が多くいます。そんな経験が一度もない職員は、童謡を歌わせて安心してしまうのです。

 しかし「子供扱いが心理的虐待」とは、言われてみれば確かにそうです。これほど人を馬鹿にした扱いはありませんから。これ今度、実際に言ってみようかな~。


終末期リハビリテーション


元々リハビリというのは急性期、回復期、維持期という医療の流れの中で行われているものです。でもそれだけでなく私はもっと幅を広げて植物状態の人達にも、治りえない重度の障害を持つ子供たちも含めて人間の姿としてふさわしい状態にするリハビリテーションがあっても良いと考えたのです。


(メガネ)「維持期リハビリ」のあとに「終末期リハビリ」があるとは、非常に斬新な考え方です。 具体的にどのようなリハビリになるのか、興味があります。


廃用症候群にならないために


体も心も動かさないでいると寝たきりになってしまいます。これを廃用症候群と言います。

必要以上にベッドの上で安静にしていると、すぐに寝たきり状態になってしまうのです。そんな寝たきりを防ぐために今ベッドにいる人もすぐ実行していただきたいリハビリをいくつか紹介しましょう。

 

基本はまず、起きることです。ベッドの端で両足を床につけ前に机を置いて腰かけます。これを「背面開放端座位」と言います。何も寄りかからずにきちんと座ることです。

 

起きてこの姿勢になると、寝ていた骨盤が立ってきます。要するに寝たきりということは骨盤も寝たきり状態になるわけですが、これがいけないのです。床に足がつくことで脳が刺激されると言われています。この姿勢でテーブルを置けばそこで手作業ができます。

 

骨盤が寝ていると骨盤から上の力が退化します。お年寄りが縁側に座ってうつらうつら居眠りするのは「座力」があるからです。「座力」とは長時間座っていることができる体力のことを言います。歩けなくても「座力」があれば車で旅行も出来ます。


(メガネ)これが我々片麻痺患者も死守すべきラインです。下記でも詳しく取り上げています。



 

それじゃ~また。 


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